重症心身障害児・医療的ケア児と家族に笑顔を届けたい！

わたしたちの周りのどこかに、重い障がいを抱えた子どもたちと、24時間その子どもを介護している家族が暮らしています。


彼らの人生を温かく支えていきたい。
家族が将来を思い描けるようにしたい。
それがわたしたちの願いです。


重症心身障害児とは、人工呼吸器やたん吸引、経管栄養といった日々の生活に医療的な処置が必要な子どもたちのことです。大抵の子は寝たきりで、自分で話したり、座ったり、食べたりすることができません。


「重症心身障害児」 とは「重度の知的障害」および「重度の肢体不自由」が重複している子どもたちのことです。


「医療的ケアのある児童」略して「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちも増えています。たん吸引を必要としていたり人工呼吸器をつけている子どもたちです。重い障害のために受入てくれる施設も極端に少なく、子どもたちだけでなく家族の負担も増えています。


そして、お父さんお母さんの壮絶な生活が始まります。


ですから、社会全体で家族をサポートしていく体制がどうしても必要です。親、家族、特定の人だけに負担が増していく状況を改善していかなければなりません。

重い障害を増えている子が増えている？


そのような子どもが増えている原因が、「日本の小児医療が世界トップレベルだから」と聞いて驚かれる方もいらっしゃるでしょう。外国であれば救われなかったであろう命が、日本では救われる可能性が高いのです。それは喜ばしいことですが、重い障害を持ちながら生まれてくる命が増えると言うことも意味します。


もっと大きな問題は、「救われた医療的ケアのある子どもの命の行き場がない」ということです。医療的ケアのある障害児は生まれたばかりの時は病院にいますが、病院にずっといるわけにはいきません。家に帰ってきますが、お父さんもお母さんも、生活を支え、他の子どもたちの面倒も見なければなりません。障害児向けの施設はありますが、重い障害のために断られてしまいます。


日本の小児医療はトップクラスでも、その後の支援体制はトップクラスとはいえません。


そして、お父さんお母さんの壮絶な生活が始まります。ですから、社会全体で家族をサポートしていく体制がどうしても必要です。親、家族、特定の人だけに負担が増していく状況を改善していかなければなりません。


わたしたちは子どもたちと家族が本当に必要としていることは何かを、考え、実行してきました。